Na inmiddels bijna 5 maanden wekelijkse chemotherapie, gaat het iets beter met Laurien. Hoewel de chemotherapie wel behoorlijke bijwerkingen geeft, is het terugdringen van de tumor niet alleen levensrekkend gebleken, maar het is ook echt beter met haar dan de afgelopen herfst. Vanaf ongeveer de jaarwisseling is er enige omslag geweest; Laurien heeft wat meer energie en kan weer korte stukjes fietsen en weer zelf onze jongste dochter naar de kleuterschool brengen.
Hoewel het nog steeds heel verdrietig is dat we in deze situatie zitten, is het nu beter dan we afgelopen oktober durfden te hopen. Het ging in september en oktober echt heel hard achteruit. Dat is in de loop van november gestabiliseerd en inmiddels is er dus echt ook wel sprake van een stijgende lijn op veel vlakken. Ook een scan die enkele weken geleden is gemaakt, stemt enigszins hoopvol. Hoewel de tumoren nog steeds duidelijk aanwezig zijn, zijn ze iets gekrompen ten opzichte van november 2024, en er zijn geen nieuwe uitzaaiingen bijgekomen. De ziekte activiteit is ook afgenomen. Hoewel we natuurlijk blijven hopen op een wonder, stemt het al een beetje hoopvol dat de therapie zijn werk doet.
Op dit moment is het plan van de oncologie van het VUmc - waarvoor alle lof, zowel qua kennis en kunde alsook hun menselijkheid - om tot eind maart door te gaan met de chemotherapie. Daarna zal het stoppen, en is er de hoop dat Laurien een "langere" (hoe lang weet niemand) periode zonder therapie overeind blijft staan. Er zal dan frequent gecontroleerd worden of de tumor toch niet weer gaat groeien. Daarna is er nog een andere mogelijke therapie beschikbaar, waarvan we hopen dat die ook nog een tijd zal werken, maar ook dat is onzeker. Als die therapie ook uitgeput is, dan wordt het toch een heel somber verhaal verder.
We zijn ontzettend blij en dankbaar voor alle steun die we van jullie allemaal gekregen hebben. Dat is meer dan hartverwarmend, en heeft zeker bijgedragen aan het gevoel dat we nu hebben. Natuurlijk is er nog steeds veel verdriet - dat ons op momenten nog steeds overrompelt -, maar we proberen hoop te laten overheersen. Niet alleen is Laurien nog in leven, ze leeft ook echt. Het besef hoe belangrijk alle mensen om ons heen zijn, is in zekere zin een geschenk. Allereerst onze familie, vrienden en kinderen, maar ook onze lieve werknemers, buren, kennissen, collega's in de wijk. En ook alle mensen die ons als huisarts hebben; u dus!
Niemand weet wat de toekomst brengt. We hopen nog heel lang samen te mogen zijn en onze levens met elkaar te mogen delen. Onze levens, waarin ook u een nog belangrijkere rol blijkt te spelen, dan wij tot voor kort vermoedden...
Dokter Nijpels voorzichtig weer aan het werk
Frans Nijpels is sinds begin van dit jaar weer vaker te vinden in de praktijk. Waar hij eerder alleen de meest noodzakelijke administratieve zaken afhandelde, is hij nu ook weer vaker te vinden in de praktijk voor ware patiëntenzorg. Niet alleen laat het wat rustigere thuisfront dit weer toe, er is vooral weer ruimte in zijn hoofd om zich met andermans gezondheidsvragen bezig te houden. Eerder was er sprake van een dusdanige onrust, angst en verdriet, dat hij geen huisarts was die u kon helpen.
Frans vindt het fijn om weer aan het werk te zijn. Hoewel zijn hoofd wel wat sneller vol zit dan eerder, en het werktempo nog niet helemaal op 100% zit, gaat het goed op dit vlak.
Een aantal zaken die voor u wel zinnig zijn om rekening mee te kunnen houden;
Frans is nog niet zoveel aan het werk als eerder, spreekuurtijden zijn beperkt.
Omdat nu ook alle administratieve werkzaamheden tot zijn takenpakket behoren (eerder deed Laurien dit bijna allemaal), zal hij ook als hij weer helemaal aan het werk is, toch minder spreekuur kunnen doen; er zitten nog steeds maar 24 uur in een dag.
Hoewel het wellicht gek voelt om er niets over te zeggen of te vragen hoe het met ons gaat: liever niet tijdens het spreekuur. De tijd is beperkt en bovendien is de spreekkamer van de huisarts niet de juiste plek om met de huisarts mee te leven. Dat is namelijk het moment waarop u voor uzelf (of naaste) bij ons bent. Een kort en welgemeend "sterkte" is meer dan genoeg. Uw steun wordt dagelijks gevoeld en gehoord, dat hoeft niet in de spreekkamer.
Tot slot moet u zich ECHT NIET verontschuldigen als u met een - in uw ogen misschien minder belangrijk - gezondheidsvraagstuk op het spreekuur komt. Frans ziet nu niet alleen maar mensen met kanker of een hartinfarct. Ook over een voetschimmel mag u gewoon uw vragen aan hem stellen. Als hij alleen maar met overweldigende aandoeningen had willen werken, had ie maar geen huisarts moeten worden... :)
Dokter van Drooge blijkt ernstig ziek
Tot onze enorme schrik en verdriet, blijkt uw huisarts Laurien van Drooge ernstig ziek te zijn. Op dit moment wijst alles erop dat er sprake is van ongeneeslijke, uitgezaaide kanker. We zijn volledig uit het veld geslagen.
Voor de praktijk heeft het grote gevolgen. Laurien moet per direct al haar werkzaamheden staken, en omdat uw andere huisarts, Frans Nijpels, haar echtgenoot is, zal ook hij voorlopig niet werken. Op dit moment gaat in hun gezin alle aandacht uit naar Laurien en de behandeling die hopelijk nog mogelijk is.
Gelukkig hebben we een fantastisch team van doktersassistenten, praktijkondersteuners en waarnemend huisartsen, waardoor de praktijk in principe gewoon doordraait zoals altijd. U kunt gewoon afspraken met een huisarts maken, herhaalrecepten aanvragen en e-consulten doen. Wel is er beperkte plek op de spreekuren door het uitvallen van Laurien en Frans. We hopen op uw begrip, en we weten gelukkig ook dat we daarop kunnen rekenen.
We stellen uw begrip en medeleven zeer op prijs, maar we willen u vragen om tijdens de consulten gewoon te doen alsof er niets aan de hand is. De huisartsen die onze taken waarnemen, hebben gewoonweg geen tijd om met u het gesprek daarover te voeren, hoe graag ze dat misschien ook zouden willen.
Update 3 oktober over Laurien van Drooge - bericht van Frans Nijpels
Allereerst mijn hartelijke dank voor de bijna eindeloze stroom lieve berichtjes, kaartjes, bloemen en andere hartverwarmende steun die we vanuit u hebben ontvangen. Het zal Lauriens ziekte niet genezen, maar de wetenschap dat u allemaal zo meeleeft, maakt dat de hele situatie beter te dragen is voor ons.
Laurien blijkt een sarcoom te hebben, een zeldzaam type kwaadaardige tumor die uitgaat vanuit het steunweefsel in het lichaam. Meer precies gaat het om een Epithelioidhemangioendothelioom, ofwel EHE. Het is een van de zeldzaamste vormen van kanker die er bestaat, minder dan tien mensen per jaar in Nederland krijgen deze diagnose. Omdat het zo zeldzaam is, heeft het vrij lang geduurd voordat de diagnose zeker was. Ook bestaat er daarom geen goede gestandaardiseerde en bewezen behandeling.
Hoewel het in sommige gevallen een relatief mild verlopende kanker is, is de vorm die Laurien heeft helaas zeer agressief, waarbij er helaas al groei van de uitzaaiingen is gezien op de tweede scan. Omdat haar gezondheid snel achteruitging, is Laurien vorige week vrij halsoverkop begonnen met chemotherapie. De hoop is dat de ziekte erdoor zal worden afgeremd. Helaas is er ook een kans dat de kanker niet zal reageren, in dat geval is de prognose zeer somber. We houden ons nu maar vast aan de hoop dat Laurien in de groep valt waarbij na start van de chemotherapie duurzame remming van de kanker wordt behaald.
